У сім’ї дитина з інвалідністю

Сім’я — основний вихователь дитини. Якою вона виросте: впевненою, успішною, доброзичливою чи боязкою, нерішучою, недовірливо настороженою до людей і до життя в цілому — усе це закладається у сім’ї. Таке завдання завжди непросте. Але наскільки воно ускладнюється, коли дитина обтяжена якимись порушеннями психофізичного розвитку... 

Сьогодні мова піде про тих дітей, у яких порушена опорно-рухова сфера. Причиною таких порушень найчастіше буває дитячий церебральний параліч, рідше — інші захворювання м’язів і суглобів. Проте причини захворювання тут для нас не настільки важливі, як те, що дитина обмежена в рухах і це накладає відбиток і на життя її самої, і батьків.

Дізнавшись про тяжке захворювання дитини, яке призводить до інвалідності, батьки переживають нелегкі часи. Найперше, вони докладають усіх зусиль, щоб вилікувати дитину, і в цей час навіть гадки не мають, що повного одужання може і не бути. Тим часом лікування триває, а очікуваних результатів немає. Зневірившись в офіційній медицині, вдаються до народних методів, а то й до різних знахарів. Витрачається багато зусиль, коштів і часу. Надії змінюються відчаєм: батьки ще не можуть прийняти того, що дитина не зовсім така, народження якої вони очікували, і то закипають гнівом на лікарів, які не зуміли допомогти, то переживають власну провину, що не спромоглися народити здорову дитину, не вберегли. Особливо тяжко карається мати, яка без вагань повністю підпорядковує своє життя хворій дитині, часом обділяючи увагою і теплом здорових дітей. Часто мати настільки замикається у своєму емоційному зв’язку з дитиною, що не дозволяє іншим членам сім’ї допомогти їй. Звичайно, у таких випадках мати дуже скоро нервово виснажується, впадає у депресію. У такому стані вона іноді не стримує роздратування, а іноді може подумати про дитину як про тягар. Це стає приводом до ще більшого каяття і спокутування провини всілякими догоджаннями дитині, попередженням усіх її бажань. Так навколо дитини створюється атмосфера гіперопіки, яка завдає їй непоправної шкоди.

Насамперед, гіперопіка шкідливо позначається на загальному розвитку дитини, бо обмежує її активність: вона не встигає зробити навіть доступне їй зусилля, щоб задовольнити якесь своє бажання, як мама його вгадує і задовольняє. Так може затримуватись навіть здатність спілкуватися, розвиток мовлення дитини, бо у неї рідко виникає нагода щось попросити і тим самим вправлятися у засобах бути зрозумілою для навколишніх, що особливо важливо для дітей з розладами мовлення, характерними для церебрального паралічу. 

Затримується формування навичок самообслуговування, життєво важливих для таких дітей, бо, з одного боку, завдяки їм розширюються можливості практично діяти, а значить, пізнавати навколишній світ, розвиватися, а з другого, завдяки навичкам самообслуговування дитина набуває більшої автономії, впевненості у своїх можливостях.

Надміру опікувана дитина стає егоцентричною, яка не знає слова «не можна», матиме труднощі у спілкуванні. Особливо тяжким наслідком гіперопіки є вороже ставлення до неї братів і сестер, які виявилися обділеними материнським теплом і турботою. 

Зрештою, як би не опікувалися дитиною, вона не може бути щасливою у сім’ї, де немає радості, де постійно говорять про хворобу, лікування, де завжди пригнічені та знервовані батьки. Дитина скоро починає відчувати, що всі нещастя — через неї, що вона не така, яку хотіли б мати батьки, і починає сприймати себе такою, яку немає за що любити. Негативне сприйняття себе накладає відбиток на формування її характеру, а відтак — на все її життя. Ймовірно, що вона набуде комплексу меншовартості, не віритиме у свої здібності й можливості, уникатиме спілкування, бо не знаходитиме у собі привабливості для інших.

Дуже негативно на розвитку дитини з порушенням опорно-рухового апарату, позначається обмеження кола спілкування. Сьогодні вживаються заходи для того, щоб такі діти розвивалися й навчалися серед здорових ровесників, відвідували загальноосвітні дошкільні навчальні заклади і школу на засадах інклюзії. Проте усе це потребує так званого безбар’єрного простору, тобто різних пристосувань у житлових приміщеннях, навчальних закладах, на вулиці, у транспорті для того, щоб люди з руховими обмеженнями, на візках могли пересуватися. Зрозуміло скрізь і за короткий час усе це забезпечити непросто. Тому життя багатьох дітей досі обмежене колом сім’ї, а значить, у більшості випадків спілкуванням з кількома близькими дорослими. Позбавлені середовища ровесників, такі діти не мають можливості жити інтересами, властивими їхньому віку, і багато чого не знають з того, що знають їхні здорові однолітки. Натомість вони ведуть тривалі розмови на «дорослі» теми і вживають мовні звороти, якими користуються дорослі, не розуміючи до пуття їх змісту. Через це дитина може здатися дивакуватою чи навіть з порушенням інтелектуального розвитку. Насправді ж на її розвиток наклало відбиток середовище. У сприятливіших умовах вона була б іншою.

Тим часом батьки іноді мимоволі перешкоджають тому, щоб їхня дитина добре почувалася в середовищі ровесників, коли для цього трапляється нагода. Причиною стає та ж таки гіперопіка, коли батьки бояться, що їхню дитину інші діти скривдять. Часто батьки вимагають для своєї дитини якихось особливих умов, не рахуючись з проблемами тих, хто поруч. Наприклад, мама, залишаючи дочку в санаторії, зажадала, щоб до її дівчинки був приставлений волонтер — помічник з числа молодих людей, які добровільно допомагають дітям з обмеженими руховими можливостями. Тим часом стан дівчинки був значно легший, ніж у більшості дітей: вона самостійно ходила, а також могла за потреби скористатися допомогою подруг, які приїхали з нею. А поряд діти на візках і волонтерів усього два на групу. Звичайно, претензії цієї мами викликали справедливе обурення інших мам. Почався конфлікт, який зашкодив і дівчинці, бо тінь негативного ставлення до мами впала і на неї, хоча вона була налаштована на приємне спілкування з ровесниками і зовсім не почувала себе скривдженою.

Іноді батьки фіксуються на негативному досвіді спілкування, на тих випадках, коли на їхню дитину з обмеженими руховими можливостями люди кидали злякані погляди, коли від них, як вони кажуть, «відсахнулися». І починається культивування заперечення будь-якого спілкування. Вибудовується ціла людиноненависницька філософія, яка стає пасткою для того, хто її сповідує. Нам довелося спостерігати дуже драматичний випадок, про який варто розповісти. 

Єдиний у батьків уже майже дорослий син з тяжкою інвалідністю: не ходить, не достатньо володіє руками, але знається на комп’ютерній справі й з того має невеликий заробіток. Доглядає хлопця батько, який не працює і всього себе присвятив синові, має на нього великий вплив, а сам живе його успіхами і тим компенсує свої втрати. Пізніше стало зрозуміло, що успіхи їхні значно перебільшені.

Якось працівники соціальної служби прийшли в цю сім’ю, щоб запросити хлопця взяти участь у спільному дводенному відпочинку молодих людей з інвалідністю. Проте пропозицію відмели одразу і категорично. «У нас немає часу на всякі зустрічі. Наш час дуже дорогий». Правда, говорив це батько. Син іноді підтримував його, але якось невпевнено. Здалося навіть, що, можливо, без батька він і виявив би згоду побути між ровесниками. До нього звернулися з дещо провокаційним запитанням: «А може, вам було б приємно поділитися своїми успіхами, адже для багатьох молодих людей ваші досягнення могли б стати прикладом, вселили б надію?» Здається, емоційний підтекст цього запитання хлопцеві був не зрозумілий, бо похмуро відповів: «Хай питають, що їм цікаво, я скажу, тільки коротко, у мене немає часу». Небажання спілкуватися пояснює тим, що «люди злі: із цікавістю розглядають, а потім сахаються».

Далі батько заявив, що люди не заслуговують на будь-який інтерес до них і потрібні хіба що для того, щоб ними скористатися. Пізніше стало відомо, що хлопець спробував було керуватися цим гаслом у спілкуванні з колегами по комп’ютерній справі, але отримав заслужену відсіч і, зрозуміло, ще більше утвердився у тому, що «люди злі». Так у свідомості батька і сина помінялися місцями причини і наслідки ставлення до них людей. Стало зрозуміло, що сім’я живе зовсім відгородженою від оточуючих, що у хлопця немає ніякого позитивного досвіду спілкування. І на цю самотність сина прирік батько, який став на шлях хибної компенсації болю і образи за ті погляди, які кидали на його сина перехожі.

Потрібно сказати, що проблема спілкування і батьків, і дітей з не досить тактовним оточенням є. Злякані погляди справді бувають, і можуть боляче вражати. Проте вихід тут один: дитина з інвалідністю повинна звикнути до надмірної уваги навколишніх, отримати свого роду імунітет від чужих поглядів, і чим вона молодша, тим легшим буде для неї подолання цієї перепони до спілкування. Тяжкість інвалідності тут не завжди пропорційна ставленню до неї і страху перед поглядами навколишніх. Є люди, які зовсім незначний недолік переживають дуже хворобливо, і навпаки, люди з тяжкою інвалідністю доброзичливі, відкриті до спілкування. Усе залежить від того, як у дитинстві батьки ставилися до інвалідності дитини. Якщо батьки почуваються ніяково, невпевнено, завжди самі заводять розмову на тему фізичних недоліків дитини, то і вона буде невпевненою, замкненою.

Далеко не завжди навколишні люди недоброзичливі. Частіше вони не вміють поводитися з людиною, що має інвалідність. Яким спілкування буде далі, великою мірою залежить і від другої сторони. Доброзичливість і невимушеність поведінки людини з інвалідністю здатна швидко подолати напруження перших хвилин спілкування, а змістовність її внутрішнього світу — зробити її душею товариства, цікавою для всіх. Про сім’ї, у яких зростають такі діти, і про самих дітей розповімо у продовженні цієї статті. 




Додати новий коментар